Bienvenue sur le blog des kennedyens, si vous êtes concerné par la maladie de Kennedy, ce blog peut vous aider.
Il est réalisé à l'initiative de l'Association de soutien à la Recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy (A.R.M.K).
Cette Association est membre de l'Alliance des Maladies Rares.
Elle est présidée par Jean-Jacques, 58 ans, marié, deux enfants (30 et 27 ans), anciennement Directeur Financier et DGA dans une entreprise internationale de restauration. Diagnostiqué en 1994 et actuellement en invalidité.
2 commentaires:
Bonjour à tous,
Je m'appelle Denis FARGEOT,âgé de 55 ans, marié, 2 enfants de 22 et 18 ans.Je travaillais dans l'administration judiciaire comme agent. Mes problèmes de santé ont commençé en 1988 avec des difficultés pour me relever. Hospitalisé en décembre 1988, j'ai été diagnostiqué comme "maladie de charcot".
En 1994, un nouveau diagnostique a été posé : Maladie de Kennedy et quelqies membres de ma famille ont subi une analyse génétique révélant que ma mère était "porteuse saine"
Mon état de fatigabilité s'est aggravé en 1996, ne pouvant plus assurer correctement mon travail j'ai d'abord été mis en longue maladie puis en invalidité en 1999.
J'ai pris le virage des années 2000 "dans le décor" avec une nouvelle offensive de la fatigue surtout au niveau des jambes. Mon meilleur remède est l'occupation (membre d'une association de mise en valeur d'un monument médiéval) je refais à nouveau de la musique en apprenant le piano, ce qui me permet de faire travailler mes doigts.
Bonjour Denis,
quand as-tu recommencé le piano ? combien de temps arrives-tu à en jouer sans fatiguer ? le kiné t'a-t-il donné des conseils ?
questions très intéressées car je m'y étais remis en 1993 et avais dû arrêter, sur ordre du neurologue en 1994 ! Depuis, quand je vois à quelle vitesse et combien d'heures par jour je "pianote" sur mon ordi, je me dis que cela vaudrait le coup de changer de clavier de temps en temps !
Amical souvenir.
Enregistrer un commentaire