02 novembre 2005

Utiliser un fauteuil roulant

Cet article est un témoignage qui relate ma propre expérience de l'utilisation du fauteuil roulant.

Ayant de plus en plus de difficultés pour marcher, j'ai vu mon autonomie et mon rayon d'action diminuer progressivement jusqu'à ne plus me permettre d'accompagner mes proches pour visiter des sites touristiques, des expositions ou des musées ou plus simplement pour la balade. Plus de possibilités non plus de m'adonner aux joies du shopping.

J'ai donc dû vaincre mes réticences et me résoudre à utiliser un fauteuil roulant. Après une courte période d'adaptation, je me suis rendu compte que les avantages apportés par son utilisation compensaient largement les inconvénients.

Comme il s'agissait d'un fauteuil manuel, j'étais dépendant de bonnes volontés pour me pousser ou pour charger et décharger le fauteuil de ma voiture. C'est mon épouse toujours dévouée qui, la plupart du temps, remplissait la fonction essentielle de motorisation car mes bras n'étaient pas assez énergiques pour assurer la propulsion sur une longue période. Mais qu'à cela ne tienne, pendant deux années, nous avons pu faire ensemble pas mal de choses avec ce dispositif.

On n'est jamais content de son sort, c'est bien connu ! Alors j'ai voulu retrouver l'autonomie en plus de la mobilité, j'ai donc envisagé l'acquisition d'un fauteuil roulant électrique.

Cette démarche est plus complexe car il s'agit d'un matériel plus coûteux, et outre le choix du modèle et des caractéristiques du fauteuil, il faut également se préoccuper de son moyen de transport, car c'est un appareillage beaucoup plus lourd que le modèle manuel.

Je passe sur les détails de cette démarche qui feront l'objet d'un autre article. Elle a cependant duré environ deux ans entre la prescription du neurologue et la complète mise en opération.

Pour résumer, j'ai donc un fauteuil roulant électrique dont la puissance et l'autonomie me permettent d'aller à l'intérieur (galeries marchandes) comme à l'extérieur (trottoirs, pistes et rues horizontales ou pentues), l'encombrement et le poids du fauteuil me permettent de le loger dans le coffre de mon Scénic. Je peux, sans l'aide de personne et à l'aide d'un treuil spécial, effectuer l'opération de chargement ou de déchargement du fauteuil en deux minutes environ.

Depuis, j'ai retrouvé une grande partie de cette autonomie si précieuse que j'avais perdu depuis plusieurs années.

Je peux aller faire des courses ou simplement fouiner dans les magasins pour le plaisir.

Je peux aussi me rendre dans le local du club informatique dont je m'occupe.

Je peux aller me promener dans un parc ou un jardin public, ou même dans la forêt qui jouxte la résidence où j'habite.

Je peux enfin aller me promener avec mes petits enfants, accompagner la plus grande ou transporter les plus petits (très contents de ce mode de transport pas ordinaire).

La liste serait longue des petits plaisirs retrouvés, et elle compense largement le pincement fait à l'amour propre que l'on ressent quand on utilise ce signe extérieur de handicap.


Alors, si l'état de vos muscles le nécessite, n'hésitez pas à utiliser tout ce que la technologie met à notre disposition. Et même si les conditions paraissent difficiles, dites-vous que tous les problèmes valent la peine d'être étudiés et que bien souvent une solution existe !

09 octobre 2005

Création d'un blog pour la maladie de Kennedy


Bienvenue sur le blog des kennedyens, si vous êtes concerné par la maladie de Kennedy, ce blog peut vous aider.
Il est réalisé à l'initiative de l'Association de soutien à la Recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy
(A.R.M.K).
Cette Association est membre de l'Alliance des Maladies Rares.
Elle est présidée par Jean-Jacques, 58 ans, marié, deux enfants (30 et 27 ans), anciennement Directeur Financier et DGA dans une entreprise internationale de restauration. Diagnostiqué en 1994 et actuellement en invalidité.

Qu'est-ce que la maladie de Kennedy


Comment se caractérise la maladie de Kennedy
Résumé (Extrait ORPHANET).
La maladie de Kennedy est une amyotrophie spino-bulbaire progressive dans laquelle la dégénérescence des motoneurones entraine une faiblesse musculaire proximale, une atrophie musculaire et des fasciculations. Elle ne touche que les hommes. Les patients ont souvent une gynécomastie, une atrophie testiculaire et une fertilité réduite en raison d'une insensibilité aux androgènes. Le diagnostic repose sur la mise en évidence d'une expansion d'un triplet CAG répété (> 38 CAG) dans le gène du récepteur aux androgènes sur le chromosome X. La maladie de Kennedy est transmise sur un mode récessif lié à l'X. * auteur : Dr S. Aymé (Jan. 2000)*
Signe clinique de la maladie de Kennedy ( Extrait ORPHANET).

La liste ci dessous correspond aux signes et symptomes observés dans cette maladie, quelle que soit leur fréquence d'apparition. Certains sont donc exceptionnels, d'autres habituels. La plupart des maladies ont une grande variabilité d'expression et le tableau clinique de chaque malade est unique. Beaucoup de maladies ont des formes cliniques de gravité variable. Pour des raisons techniques il arrive que toutes ces formes soient regroupées sous un même nom générique dans ORPHANET®, conduisant ainsi à mélanger des signes qui ne sont observés que dans certaines formes seulement.
  • hypotonie (signe très fréquent)
  • impuissance (signe très fréquent)
  • mouvements anormaux (signe très fréquent)
  • troubles du langage (signe très fréquent)
  • areflexie / hyporeflexie (signe très fréquent)
  • amyotrophie / muscle agenesie (signe très fréquent)
  • transmission recessive liee a l'x (signe très fréquent)
  • troubles de la marche/demarche anormale (signe très fréquent)
  • gynecomastie/glande mammaire hyperplasie (signe très fréquent)
  • testicule atrophie/absent/petit (signe occasionnel)
  • hyperglycemie/diabete non ins. dep. (signe occasionnel)
  • hyperlipemie / hypercholesterolemie (signe occasionnel)